Дети с синдромом Ретта, Дименштейн М.С., 2016

Дети с синдромом Ретта, Дименштейн М.С., 2016.

 Основу издания составил перевод книги «Синдром Ретта», опубликованной несколько лет назад Французской ассоциацией синдрома Ретта. В русскоязычное издание вошли главы, посвященные психолого-педагогическому и социальному сопровождению людей с синдромом Ретта, написанные ведущими французскими специалистами и родителями - членами ассоциации.
В книгу включены также материалы российских авторов. Клинико-диагностические и генетические аспекты синдрома Ретта представлены в кратком обзоре, написанном нейропсихологом Дмитрий Ермолаевым. В части «Взгляд из Коврова» опубликованы дневники письма Марины Ивановой - мамы девочки с синдромом Ретта. В них с несомненным литературным талантом описана жизнь семьи, полная испытаний, преодолений и настоящих открытий.
Представленная система реабилитационных и педагогических мероприятий, а также социально-правовой поддержки может использоваться для работы с детьми не только с синдромом Ретта, но и другими множественными нарушениями развития.
Книга адресована родителям, психологам, педагогам, социальным работникам, юристам и всем, кого волнуют вопросы помощи особым детям.

Дети с синдромом Ретта, Дименштейн М.С., 2016


Человек с синдромом Ретта -это прежде всего человек.
Люди с синдромом Ретта, как и все мы, - это личности со своей собственной эмоциональной жизнью. Как и любой другой человек (вне зависимости от того, есть у него какие-либо нарушения или нет), человек с синдромом Ретта живет своей уникальной и особенной жизнью. Множественные нарушения, вызванные генетической патологией, - это общая особенность людей с синдромом Ретта, но ею не описывается и не исчерпывается индивидуальность каждого из них. Именно поэтому человек с таким диагнозом является не просто «больным с синдромом Ретта» или «лицом с множественными нарушениями» - прежде всего, это женщина определенного возраста, живущая в определенной среде, обладающая определенными личностными чертами и т.д., а также имеющая те же клинические симптомы, что и другие носители данной патологии.

Важно помнить о том, что человека нельзя рассматривать односторонне, ибо такое отношение ведет к отрицанию его уникальности, индивидуальности и незаменимости. Сведение личности к одной из ее характеристик обедняет эту личность.

В то же время не следует упрощать, принижать или слишком идеализировать тот факт, что люди с инвалидностью - особенные люди. Это тем более существенно при наличии множественных нарушений, делающих человека зависимым и отчасти нивелирующих его индивидуальность и его особый жизненный опыт.

Содержание.
Предисловие к французскому изданию.
Предисловие к русскому изданию.
Жизнь ребенка с синдромом Ретта и его близких.
Личность и ее окружение: эмоциональный опыт.
Объявление диагноза: у вашего ребенка синдром Ретта.
Она заговорит раньше, чем пойдет.
Смысл пути.
Супружеские пары: лицом к лицу с инвалидностью ребенка.
Отношения между родителями и специалистами.
Парамедицинский уход и обучение.
Психомоторное развитие.
как путь к пониманию и развитию личности.
Питание и глотание.
Питание как способ поддержания жизни.
Нейромоторные нарушения и ортопедические осложнения.
Обучение движению в кинезиотерапии: от теории к практике.
Обеспечение удобного положения и различные виды деятельности в повседневной жизни.
Практическая работа по развитию коммуникативных навыков.
Игры и занятия в повседневной жизни.
Повседневная работа в школах и центрах. Практическая информация.
Необходимость убеждать.
Индивидуальные планы педагогической работы.
Деятельность специализированных учреждений для детей с множественными нарушениями.
Интеграция ребенка с инвалидностью в обычной школе.
Права семей, воспитывающих ребенка с множественными нарушениями.
Учреждения для взрослых: прием и уход.
Изабель, 36 лет.
Права семей, в которых воспитывается совершеннолетний ребенок с множественными нарушениями.
Французская ассоциация синдрома Ретта.
В девять месяцев девочка развивалась нормально.
Большие надежды, борьба и дружба.
Время взросления.
Медицинский и научный совет (МНС).
Парамедицинский совет.
Деятельность Ассоциации.
Синдром Ретта во Франции и в других странах.
Жить и быть. Манифест ФАСР в защиту лиц с множественными нарушениями.
Марина Иванова: взгляд из Коврова.
История Маши с момента зарождения до 2 лет 8 месяцев (из дневника).
Избранные письма.
Обзорно справочная информация.
Клинико диагностические и генетические аспекты синдрома Ретта.
Краткий словарь терминов.



Бесплатно скачать электронную книгу в удобном формате, смотреть и читать:
Скачать книгу Дети с синдромом Ретта, Дименштейн М.С., 2016 - fileskachat.com, быстрое и бесплатное скачивание.

Скачать pdf
Ниже можно купить эту книгу по лучшей цене со скидкой с доставкой по всей России.Купить эту книгу



Скачать - pdf - Яндекс.Диск.
Дата публикации:





Теги: :: ::


Следующие учебники и книги:
Предыдущие статьи:


 


 

Книги, учебники, обучение по разделам




Не нашёл? Найди:





2020-11-28 23:18:33